RACINE SP et le droit de ne pas savoir son risque

Tu es dans ta cuisine, un soir de semaine, et tu tombes sur la nouvelle : un projet de recherche québécois va suivre environ 1 000 personnes dont un proche vit avec la sclérose en plaques (SP). Ton enfant, ta sœur ou ton frère est peut-être admissible.

Et là, tu te dis probablement deux choses en même temps. La première : « Enfin, on s’attaque à la racine du problème! » La deuxième, plus discrète : « Est-ce que je veux vraiment savoir si les miens sont plus à risque? »

Ok, respirons un coup. Autant te le dire tout de suite : cet article n’est pas contre la recherche. Il pose une question qu’on entend rarement : quand on peut mesurer un risque, a-t-on le droit de ne pas le connaître?

Ce que fait le projet RACINE SP, en gros

Dévoilé le 13 novembre 2026, le projet RACINE SP est mené par le Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal) avec SP Canada – Division du Québec. L’idée : suivre près de 1 000 personnes du Québec dont un parent, un frère ou une sœur vit avec la SP, pendant au moins cinq ans.

Les chercheurs vont regarder des facteurs génétiques, l’infection au virus d’Epstein-Barr et certaines protéines présentes dans le sang. Le but? Mieux repérer les personnes les plus à risque de développer la SP, détecter la maladie plus tôt et préparer de futurs essais visant à la prévenir.

Pour participer, il faut :

• avoir entre 13 et 39 ans;
• avoir un parent, un frère ou une sœur atteint de SP;
• vivre au Québec;
• ne pas avoir reçu de diagnostic de SP.

Le parcours se fait en cinq étapes : inscription en ligne, appel téléphonique pour le consentement éclairé, questionnaire, visite initiale (prise de sang et échantillon de salive), puis un suivi adapté au profil de la personne environ un an plus tard.

Un détail important : aujourd’hui, la SP est souvent repérée par hasard, par exemple lors d’une IRM passée pour une tout autre raison. RACINE SP veut changer ça, en cherchant les signes avant les symptômes, parfois jusqu’à une dizaine d’années plus tôt. Tu veux le parcours en détail? On y reviendra dans notre article sur le projet RACINE SP expliqué simplement.

Risque, ce n’est pas un diagnostic

Si tu retiens une seule chose de cet article, retiens celle-là.

Dans la population générale, le risque de SP est d’environ 0,25 %, soit environ une personne sur 400. Chez les parents au premier degré d’une personne atteinte (enfants, frères, sœurs), il se situe entre 3 et 5 %. C’est de 15 à 25 fois plus que la moyenne, et c’est vrai que ça se compare. Mais fais le calcul à l’envers : de 95 à 97 personnes sur 100, dans cette situation, ne développeront pas la SP.

Et ce n’est pas qu’une question de gènes. Même chez de vrais jumeaux, qui partagent le même ADN, le risque se situe autour de 20 à 30 %. La SP vient d’un mélange de facteurs génétiques, environnementaux et liés au mode de vie. On a identifié plus de 200 variants génétiques associés à la maladie, chacun avec un faible effet. Pour l’instant, prédire qui développera la SP reste très difficile (on en parle plus en détail dans les facteurs de risque de la SP et dans le risque de SP dans la famille).

Quand savoir pèse lourd

Pour une personne qui reçoit un résultat rassurant, l’information peut être libératrice. Je ne le nie pas une seconde. Mais pour celle qui apprend qu’elle présente un risque accru, voici ce qui peut arriver :

• vivre avec la peur de développer un jour la maladie;
• interpréter chaque fatigue ou chaque engourdissement comme un signe possible de SP;
• s’inquiéter pour son avenir, ses projets, sa famille;
• porter cette inquiétude pendant des années.

Et là, tu te dis probablement :

« Mais la fatigue, c’est normal quand on a des enfants, un travail et un hiver québécois à déneiger! »

Exactement. Le problème, c’est que la fatigue et les engourdissements font partie des symptômes possibles de la SP, mais aussi de bien d’autres situations.

Une personne qui se sait « à risque » peut se mettre à surveiller son corps comme un détecteur de fumée. Et ça, ça use. Si c’est ton cas, je t’invite à lire notre article sur comment vivre avec l’incertitude.

Le point de vue d’un parent

Imagine un parent qui vit avec la SP. Il connaît la maladie de l’intérieur. Il sait que ses enfants ont un risque un peu plus élevé que la moyenne, et il sait aussi (parce qu’il l’a lu, parce qu’on lui a expliqué) que la très grande majorité des enfants ne développent pas la SP.

Ce parent n’est pas contre la science. Il ne cherche pas à empêcher ses enfants de participer à une étude. Ce qu’il se demande, c’est : « Est-ce que je veux que mon enfant de 15 ans grandisse avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête? »

Il y a un détail qui rend la question encore plus délicate : le projet est ouvert dès 13 ans. Pour les mineurs, il y a l’assentiment du jeune et le consentement des parents. Autrement dit, la personne qui signe n’est pas toujours celle qui vivra avec l’information pendant vingt ans. Et c’est une vraie question d’éthique, pas un détail administratif.

Ce parent ne demande pas qu’on arrête de chercher. Il demande qu’on lui laisse le temps de réfléchir, qu’on lui explique les conséquences possibles, et qu’on respecte son choix et celui de sa famille. Parler de la SP avec ses enfants, ça se fait à leur rythme, selon leur âge et leur maturité : on y revient dans notre article pour parler de la SP à ses enfants.

Et le droit de savoir, lui?

Soyons honnêtes : l’autre côté de la médaille existe, et il est solide.

Le docteur Adil Harroud, qui dirige le projet, explique que si on repère des signes très tôt, on pourrait traiter avant l’apparition des symptômes, cette fois de façon volontaire et planifiée plutôt que par hasard. Selon lui, quand les traitements existants sont instaurés tôt, ils permettraient de prévenir l’apparition des symptômes dans 70 à 80 % des cas. Et il rappelle que le cerveau se répare très difficilement : plus on intervient tôt, mieux c’est.

Mais voilà le truc : ce calcul est en train de changer. Plus les options de prévention seront claires pour les personnes sans symptômes, plus savoir son risque pourra devenir utile. Aujourd’hui, la page officielle du projet parle de « suivi adapté au profil » et de « préparer de futurs essais de prévention ». Elle ne dit pas, noir sur blanc, quelles informations seront transmises aux participants, ni comment. Voir notre article sur le traitement précoce de la SP.

Donc la vraie question n’est pas « savoir ou ne pas savoir ». C’est : qui décide, avec quelles explications, et avec quel soutien?

Le droit de ne pas savoir, ce n’est pas qu’une opinion

Quand je dis que ce droit doit être pris au sérieux, je ne m’invente rien. Il existe déjà dans les règles de l’éthique de la recherche :

Au Canada, l’Énoncé de politique des trois Conseils (EPTC 2, chapitre 13) demande aux chercheurs en génétique de prévoir un plan pour gérer l’information révélée par leur recherche, et d’en informer les participants.

Si des résultats individuels sont partagés, les participants doivent pouvoir choisir en connaissance de cause de les recevoir ou non. Le texte le dit clairement : le droit à la vie privée comprend un droit de ne pas savoir. Il prévoit aussi que de la consultation génétique soit offerte, au besoin, quand des résultats sont communiqués.

Un groupe de travail américain (NHLBI) recommande d’offrir les résultats individuels lorsque le risque est suffisamment significatif et que leur utilité clinique est établie, tout en insistant sur le droit des participants de refuser de les recevoir.

Un document du National Human Genome Research Institute rappelle que transmettre des résultats peut augmenter le stress et l’anxiété, surtout quand leur portée clinique n’est pas clairement établie.

Rien de tout ça ne dit que RACINE SP fait fausse route. Ça dit seulement que la question qu’on pose ici est légitime et déjà reconnue. Si tu veux comprendre comment ça fonctionne, jette un œil à notre article sur le consentement éclairé en recherche et sur le conseil génétique.

Les questions à poser avant de dire oui

La page publique de RACINE SP ne détaille pas tout. Alors, voici les questions que je poserais lors de l’appel de consentement :

Vais-je recevoir mes résultats biologiques et mes éventuels marqueurs de risque?

• Puis-je choisir de ne pas connaître mes résultats individuels?
• Les chercheurs ne communiquent-ils que les résultats dont l’utilité clinique est établie?
• Que se passe-t-il si un marqueur de risque accru est repéré, mais qu’aucune intervention précise n’est disponible?
• Un accompagnement psychologique ou en génétique est-il offert?
• Comment le formulaire de consentement explique-t-il les conséquences possibles de recevoir (ou non) mes résultats?

Je ne présume pas des réponses. Elles appartiennent à l’équipe de recherche, et c’est elle qu’il faut interroger.

Ce que tu peux faire dès maintenant

Tu n’as pas à tout régler cette semaine. Voici quelques gestes concrets :

Lis la page officielle du projet et note tes questions.

• Parles-en en famille, au rythme de chacun. Personne n’a à décider sous pression.
• Pense à la vitamine D. SP Canada indique que les personnes qui ont un proche atteint de SP devraient suivre les recommandations de Santé Canada sur l’apport quotidien en vitamine D.
• Pour toute supplémentation, parle d’abord à ton médecin ou à ton pharmacien.
• Appelle SP Canada au 1 844 859-6789 pour poser tes questions à un agent info-SP.