Faire le deuil de qui t’étais avant la SP

T’es assis dans ton salon, un soir ordinaire, et là ça te frappe : tu regardes une photo de toi il y a cinq ans. Tu souris sur cette photo-là. Tu cours, tu portes ton enfant sur tes épaules, tu rentres du travail sans même y penser.

Et une partie de toi se met à pleurer cette personne-là. Pas parce qu’elle est morte. Elle est juste… plus là de la même façon.

Écoute, je vais être honnête avec toi : ça, ça s’appelle un deuil. Un vrai. Et pourtant, personne autour de toi ne va te dire ça. Ton neurologue va te parler de lésions, de poussées, de traitements. Ta famille va te dire de rester positif. Mais personne ne va s’asseoir avec toi pour nommer ce que tu vis : tu es en train de pleurer la personne que tu étais avant.

Ça porte un nom, et tu n’es pas en train de capoter

Autant te le dire tout de suite : ce que tu ressens n’est ni de la faiblesse, ni de la dépression, ni de l’ingratitude envers ta vie actuelle. En psychologie, ça porte même un nom précis : la perte ambiguë. C’est le deuil qu’on vit quand quelque chose (ou quelqu’un) est encore là, mais différent. Pas mort, pas non plus pareil.

Avec la SP, c’est exactement ça. Ton corps est encore là. Ta tête aussi. Mais la version de toi qui courait sans y penser, qui travaillait 50 heures sans fatigue écrasante, qui ne calculait jamais la distance entre le stationnement et l’entrée d’un magasin… cette version-là, elle a changé. Et personne ne t’a jamais dit que tu avais le droit de la pleurer.

Ce qui rend ce deuil-là particulièrement difficile, c’est qu’il n’a pas de fin claire. Un deuil normal, aussi dur soit-il, suit une espèce de courbe : le choc, la tristesse, puis tranquillement, l’acceptation. Mais avec une maladie comme la SP, le deuil se répète. Chaque nouvelle poussée, chaque nouveau symptôme, chaque nouvelle limite peut relancer le processus au complet. T’as pas fini de « faire ton deuil » une fois pour toutes. Tu le fais par vagues, toute ta vie.

Pourquoi personne ne t’en parle

Et là tu te dis probablement : si c’est aussi normal que ça, pourquoi je n’en ai jamais entendu parler avant? Bonne question.

D’abord, parce qu’on associe presque toujours le mot « deuil » à la mort de quelqu’un. Dire « je suis en deuil » quand la personne concernée, c’est toi-même, ta propre mobilité, ta propre énergie d’avant, ça sonne bizarre. Y’a pas de mot simple pour ça dans le langage courant. Ça reste flou, silencieux, presque honteux à nommer.

Ensuite, parce que le discours autour de la SP est souvent tourné vers la bataille et la performance : « reste fort », « bats-toi », « ne lâche pas ». Cette approche part d’une bonne intention, mais elle laisse peu de place à la tristesse. Pleurer qui tu étais avant, dans ce discours-là, ça peut sembler comme un aveu de défaite. Sauf que c’est tout le contraire : reconnaître une perte, c’est justement ce qui te permet ensuite d’avancer avec ce que t’as maintenant.

Et finalement, parce que ton entourage, souvent, ne sait juste pas quoi faire de cette tristesse-là. Ils voient que tu es encore vivant, encore fonctionnel aux yeux de tout le monde, et ils ne comprennent pas toujours qu’on peut pleurer une version de soi qui n’est pas morte, juste transformée.

Comment ce deuil-là se manifeste dans ta vie

Mais voilà le truc : ce deuil ne se présente pas toujours sous la forme de grosses larmes dramatiques. La plupart du temps, il est plus discret, plus sournois. Ça peut ressembler à :

• De l’irritabilité qui sort de nulle part quand quelqu’un te parle de ses projets actifs (voyage, course, nouveau travail exigeant)
• Le réflexe de te comparer sans arrêt à qui tu étais « avant le diagnostic »
• Une tendance à éviter certaines photos, certains lieux, certaines activités qui te rappellent trop l’ancienne version de toi
• Un sentiment de culpabilité envers ton conjoint, ta conjointe, tes enfants ou tes proches, comme si tu leur devais des excuses pour avoir changé
• De la fatigue émotive qui n’a pas de lien direct avec un symptôme physique, mais plutôt avec le fait de constamment t’adapter

Si tu te reconnais là-dedans, respirons un coup ensemble. Rien de tout ça ne veut dire que t’es en train de mal vivre ta SP. Ça veut juste dire que t’es un être humain qui vit une perte réelle, et que ton cerveau essaie de faire de la place pour une nouvelle version de toi-même.

3 trucs concrets pour traverser ce deuil-là

Mon job, c’est pas de te dire « accepte-le et c’est réglé ». Ça, c’est le genre de conseil vide qui donne juste plus de culpabilité. Voici plutôt des façons concrètes de laisser de la place à ce deuil, sans qu’il prenne toute la place.

1. Nomme-le, même juste pour toi

La prochaine fois que tu sens cette tristesse-là monter, essaie de la nommer clairement dans ta tête ou à voix haute : « Je suis en train de pleurer qui j’étais avant. » Ça semble simple, mais le simple fait de mettre un mot juste sur ce que tu vis enlève une partie de la confusion et de l’isolement qui viennent avec.

2. Fais une place à l’ancienne version de toi, sans la laisser tout décider

Tu n’as pas à effacer qui tu étais avant pour avancer. Tu peux honorer cette version-là de toi (elle a fait de son mieux avec ce qu’elle avait) tout en construisant une nouvelle façon de vivre avec ce que t’as maintenant. Les deux peuvent cohabiter.

3. Trouve au moins une personne à qui tu peux le dire sans filtre

Que ce soit un ou une psychologue, un groupe de soutien, ou une personne de confiance qui vit elle-même avec la SP, avoir un espace où tu peux dire « j’ai de la peine pour qui j’étais avant » sans qu’on essaie de te « positiver » tout de suite, ça change tout. Les groupes de soutien entre pairs de SP Canada, entre autres, existent justement pour ça.

Permission d’être humain

Et si aujourd’hui, tu regardes une vieille photo et que ça te fait mal? C’est correct. Le monde ne va pas s’écrouler. Tu n’as pas à « performer » la résilience à temps plein. Tu peux avoir une bonne journée demain, et retomber en petit deuil la semaine prochaine en voyant quelqu’un courir dans un parc. C’est pas un pas en arrière. C’est juste comment fonctionne un deuil qui se répète.

Ce que je veux que tu retiennes, c’est ça : tu n’as pas échoué à « accepter ta maladie ». T’es juste une personne en train de vivre une perte réelle, sans avoir jamais reçu la permission d’en parler ouvertement. Ben moi je te la donne, cette permission-là.