La SP, expliquée comme du monde
Parce que savoir c'est pouvoir ! Comprendre. S'adapter. Continuer.
T’as un chum, une cousine, ou même ton neuro qui te parle de vitamine D depuis que t’as reçu ton diagnostic. Pis toi, t’es là, devant ta bouteille de gélules, en train de te demander si c’est vraiment utile ou si c’est juste la nouvelle mode santé, genre le collagène en poudre ou le charbon … Lire la suite…
T’es debout devant le frigo, la porte ouverte depuis trop longtemps, et tu regardes dedans sans vraiment le voir. T’as faim. T’as même pas l’énergie de fermer la porte, encore moins d’ouvrir une casserole. Et là, une petite voix te dit que si t’étais quelqu’un de bien organisé, t’aurais déjà un souper prêt. Ok, respirons … Lire la suite…
Tu es assis (ou couché, on juge pas) avec ton ou ta partenaire, pis la conversation arrive : « On y va-tu, pour un bébé? » Et là, ton cerveau fait ce qu’il fait de mieux depuis ton diagnostic : il panique. Est-ce que je vais lui transmettre ça? Est-ce que mon corps va tenir … Lire la suite…
T’as matché avec quelqu’un. La conversation coule bien, tu ris à ses messages, et là, une petite voix dans ta tête te pose LA question : c’est quand que je lui dis, pour la SP? Trop tôt, tu passes pour quelqu’un qui se définit par sa maladie. Trop tard, tu te sens comme si t’avais … Lire la suite…
T’es sur un groupe Facebook à 23h, tu devrais dormir, mais tu scrolles pareil. Et là, tu tombes sur un témoignage : « J’ai arrêté le gluten et mes symptômes ont disparu en 3 mois. » Un autre plus loin jure que c’est le régime cétogène qui l’a sauvé. Un troisième vend un programme à 300$ qui … Lire la suite…
T’es assis dans ton auto sur le stationnement de la job, cinq minutes avant de rentrer, pis tu répètes dans ta tête comment tu vas annoncer ça à ton boss. « J’ai la sclérose en plaques. » Sept mots. Et pourtant t’as l’impression que ça va faire exploser une bombe. Je te comprends tellement. T’as … Lire la suite…
T’es débout dans la douche, l’eau coule, pis en dedans de deux minutes tes jambes se mettent à peser une tonne, ta vision se brouille un peu, pis t’as l’impression que ton corps a décidé de te lâcher en plein milieu de ta routine du matin. Bienvenue dans mon ancien quotidien l’été. Pendant longtemps, j’ai … Lire la suite…
T’es assis dans le bureau de ton neurologue, ou peut-être encore devant ton écran en train de relire ton rapport de diagnostic, pis là tu vois : SP cyclique. Ou SP progressive secondaire. Ou SPPP. Une salade de lettres qui veut visiblement dire quelque chose d’important, mais personne n’a pris deux minutes pour te l’expliquer … Lire la suite…
T’es assis dans le salon de ta tante un dimanche soir, et là, elle te sort : « Ah, la sclérose en plaques, c’est ça qui finit toujours en fauteuil roulant hein? » Ou c’est ton collègue qui te dit que son cousin a « guéri » sa SP juste en arrêtant le gluten. Ou … Lire la suite…
T’es debout devant le comptoir des viandes, panier à moitié plein, et là ça te frappe : t’as complètement oublié ce que tu venais chercher au fond du magasin. T’sais, ce moment où ton cerveau fait juste… buffer, comme une vidéo YouTube avec une mauvaise connexion. Tu regardes ton panier, tu regardes le comptoir, et … Lire la suite…